“希望社会上的每一个人都能代替老师和家长，给予他们善意，哪怕只有一点点，对他们都是一种鼓励……”

在地铁进站闸机前，一位乘客在反复扫描车票，可闸机的门始终不开。这位乘客很焦急，但他没有去寻求工作人员的帮助，只是不停地扫描车票，不停地重复说“门打不开”。后排行色匆匆的乘客等不及，相继换了闸机径直进站。

佝偻着背的母亲牵着一个比他高出2个头还不止的“孩子”去超市。“孩子”只是盯着每一张标价牌看，嘴里重复念着数字，母亲催了好几次，“孩子”都不愿离开。有顾客投来略有责备的目光，似乎在说，“别挡住货品，都看不到价格了”。

之之

这样的情形，你在日常生活中曾遇到过吗？

孤独症

如果遇上了，希望你能知道，他们患了疾病——孤独症谱系障碍（ASD），其代表性疾病就是孤独症，俗称自闭症。

人们常误解“自闭症”是由于患者自己把内心闭锁起来，导致与外界隔绝，认为他们需要心理治疗。其实，这种病症是一种神经性发育障碍，与后天教养和心理障碍没有关联。

中国残联宣文部曾印发《关于宣传报道中残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》，其中就建议：称“孤独症”，不用“自闭症”。

孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里，被称为“来自星星的孩子”。

4月2日是“世界孤独症日”，国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华带领团队撰写主题科普，期待社会公众对孤独症多一些了解，对“来自星星的孩子”多一份关爱。

向上滑动阅览

认知篇

1.孤独症是怎么回事，有哪些表现？

孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍，有两大核心症状：社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，多数在3岁前起病，男孩比女孩患病率更高，约为3-4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分，可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍。如果孩子出现以下“五不一重复”情况，就需要警惕：

不说不指：不会说话或说话晚，也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。

不看不应：回避目光接触，不看人，对呼唤、逗弄缺少反应等。

不玩：不爱与他人玩耍、互动，或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。

不分享：不爱与他人分享，遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。

不理解：不能理解幽默、玩笑等背后含义，不能理解他人心理及情绪等。

重复刻板行为：过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动，如旋转的物品、天气预报，重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。

2.孩子为什么会得孤独症？

“孩子得孤独症，是不是我们抚养不当导致的？” “跟孩子长时间居家，没朋友玩有没有关系？”……门诊中，很多家长都这样问我们。其实，答案都是否定的。

尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚，但已有研究表明，该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变，尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用，增加了患病风险但并非100%遗传；环境因素如父母孕龄高，母孕期有先兆流产、病毒感染，出生窒息、低出生体重等，都可能增加风险。

3.什么是阿斯伯格综合征，这类孩子都是天才吗？

阿斯伯格综合征属于高功能孤独症谱系障碍。爱因斯坦、莫扎特等名人都被认为可能患有该病。不少孩子因不去上学、爱与他人起冲突等问题就诊。我们把这类患者亲切地称为“阿斯”。

“阿斯”们内心渴望与人交往，但因为疾病，交往方式生硬，难以拥有良好的人际关系；对自己感兴趣的事有较强记忆力、专注力，但对不认同的事情则很难被“说通”；容易情绪波动，常和人起冲突……可以说，这类孩子大多数都不是“天才”，智力普通，在学习和工作上常面临很大挑战，但可能有一些特长。

4.孩子会不会只是说话晚、性格内向？

这是很多人对孤独症认识的误区，甚至不少因此耽误治疗。单纯说话晚的孩子，常会通过手指表达需求，对他人的呼唤有响应；性格内向的孩子，也能轻松看懂他人的面部表情、读懂玩笑话，但这些孤独症孩子可能都做不到。

孤独症的诊断是个“系统工程”，需要由有经验的专业医师进行。大致包括：详细询问病史，了解发展特征和行为特点；对孩子进行语言、行为、互动反应、语调等检查；进行量表评估；排查神经系统疾病、视听觉障碍等其他问题导致的发育迟缓等。最后，根据孩子的病史、临床表现、各项检查结果等并结合专门的诊断标准综合判断。

5.为什么有的孩子话多，也被诊断为孤独症？

“社恐”“社牛”都可能是孤独症谱系障碍。有些“社牛”讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝，但在社交活动中，可能存在质的缺陷。比如，说话声调、表情不像正常孩子一样丰富；无法理解他人心里的想法和感受；不能根据环境和他人反应调整自己的行为，只说自己想说的，哪怕对方明显表达没兴趣听，他仍继续讲述，说明存在明显的社会沟通障碍。

6.如果要二胎，得孤独症概率大吗？

遗传因素会增加孤独症风险，但目前基因检测方法还不能完全预测。从目前数据来看，总体上，一胎是孤独症的家庭，如果家族其他成员没有孤独症，二胎患孤独症概率要高于非孤独症家庭，准备要二胎者，最好先向专业人员咨询。

治疗篇

1.孤独症能治好吗，有药可用吗？

很遗憾，目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法，持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施，单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等，可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗，包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善注意力药物等，但必须在医生指导下处方使用。

2.孤独症必须要干预吗？

是的，这已被大量研究证实。早期训练干预对孩子帮助更大，6岁前是干预最佳年龄，每天干预时间不少于3小时。孤独症是一种慢性神经发育障碍，是全生命周期疾病，随着年龄增长，不仅不会自愈，而且可能社交问题更突出，更容易伴随情绪问题。干预的核心是帮助孩子获得更好的社会功能。

3.孤独症能否在家做训练？

在专业康复机构干预基础上，家庭康复训练有助于孩子取得更快进步。家庭训练可以从制订结构化日程表开始，设计好每日训练内容，包括：生活自理能力训练，如洗手、穿衣等；模仿能力训练，如动作模仿、声音模仿等，过程依次为发指令、示范、辅助和鼓励；大运动和精细动作训练，如跳绳、踢球，捡豆子、折纸等；社交技能训练如角色扮演等。家长可以在坚持原则的同时，根据孩子兴趣调整或新增任务，完成任务时给予物质或精神奖励。

4.治疗孤独症有哪些新技术新方法？

目前有关孤独症的补充、替代疗法的医学文献有限，很多支持依据不足。研究提示，特殊音乐疗法、催产素、宠物疗法、经颅磁刺激、按摩、生物反馈可能有益且风险较低；听觉统合训练、益生菌、膳食补充剂的益处不明但风险较低；静脉用免疫球蛋白、螯合剂治疗、高压氧治疗、迷走神经刺激、干细胞移植治疗等益处不明且潜在风险有待探索。

心理篇

每一颗“星星”的背后，都有“星爸星妈”们的无言付出和坚守。我们也来聊聊，家长如何更好地应对孤独症。

1.孩子得了孤独症，我感到很焦虑甚至绝望，该怎么办？

接受自己的孩子患有孤独症，可以说是一个家庭一生的课题。以下是一些可能有帮助的建议：

寻求专业帮助：请尽快咨询专业的精神科医生，尽快确定孩子的诊断和治疗计划。

了解孤独症：如观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动，了解更多关于孤独症的信息和知识，这将极大地缓解困惑和焦虑。

给予孩子足够的关爱和支持：接纳孩子的异常，当他表现得好时多鼓励，不好时用科学方法矫正或适当忽略，最大限度帮助其学会社会规则。

寻找支持：与其他孤独症患儿家庭、残联或孤独症相关组织联系，以便获得更多的信息、交流经验和技巧。

关注自身健康：当感到压力大得难以应对，几乎很难高兴起来时，及时寻求精神心理专业人员的帮助。

2.在跟孤独症孩子交流时，怎么做更好？

与孤独症孩子交流需要有足够的耐心、关爱和理解：

尽量语言简洁、语调简单，避免说话过快，少用比喻、隐喻和幽默；

交流时加上身体语言、面部表情和手势等，多使用图片、漫画等方式，孤独症孩子对非语言交流方式、视觉信息可能更敏感；

避免太多声光刺激，有些孩子对此非常敏感，尽量在平静、稳定的环境中与之交流；

避免使用负面语言和指责，多用鼓励性语言，帮助孩子建立自信心和积极的态度。

3.“阿斯”上学容易出现哪些问题，怎么应对？

上小学后，“阿斯”们的“突发状况”或“麻烦事件”，常让父母和老师心力交瘁，如规则意识差，不合时宜的行为或者语言，心智不成熟，社交动机和社交技巧均缺乏等。

建议父母尝试抛弃对孩子原有的认知和期待，切忌“改造”他们，要面对和接纳自己孩子的“特殊性”，并由此形成自己一套独特的“阿斯教养策略”。

4.我是否要告诉老师他得了孤独症？

家校共育，才能帮助孩子更好地适应和成长。我们建议如实告诉老师孩子病情，并向老师介绍疾病基本知识、孩子的行为及思维特点，引导老师理解并应对孩子突发不良行为（如滔滔不绝讲话、总与其他孩子起冲突等，不是因为他故意，而是疾病所致），请老师给予孩子更多关注和帮助。同时，带着感恩且真诚的心多与老师交流，孩子很可能给老师和班级带来不少困扰，家长要相信老师是爱孩子的，共同探索解决之道。

5.“阿斯”的社交能力能提高吗，怎么做？

改善“阿斯”社交情况，有三个基本策略：

角色扮演：通过模拟真实情境和角色扮演，孩子可以练习如何与他人沟通和交流，学习社交的基本技能。

特定兴趣小组：“阿斯”往往会对一些课外活动表现出一定的兴趣，且较为擅长，可增加他们跟其他同龄孩子的互动机会。

社交技能训练：如倾听、表达拒绝、保持眼神接触、表达自己的想法和感受、理解他人的情感和表达方式、表达赞美和欣赏等。

6.我怎么能发挥孩子的优势，把孤独症孩子培养好？

孤独症谱系障碍的孩子秩序性普遍较强，有些孩子记忆力非常好，对感兴趣的事物非常专注。家长可以寻找孩子感兴趣的领域，利用他独特的思维方式和行为特征，使孩子的优势得以发挥，让孩子身上的闪光点被大家看到，提升孩子自尊心的同时，有助于他更好地融入社会生活。

参考文献：

[1] 陆林等 沈渔邨精神病学(第6版)，人民卫生出版社

供稿：国家儿童医学中心北京儿童医院精神科

审核：国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华

来源：人民日报

“他们通过重复刻板行为来缓解焦虑，可一旦周围的环境或物品发生了变化，他们就会情绪崩溃、不知所措。”

“这世界有那么多人，人群里，敞着一扇门……”每天中午，其他孩子大多在教室里午休，而信宇总会独自在音乐教室里与萨克斯“约会”。

他最近都在吹奏《这世界那么多人》。独自一人吹奏的时候，他的情绪能稳定下来，仿佛在和旋律安静平和地对话。

要不然，他就会对见到的每一个人伸出一根手指，问：“你是几几年出生？”即便身边的人回答了，片刻之后，他又会重新再问。

如此重复问人出生年月，已经持续了两年多，因此老师会让信宇“单独”午休。在这期间，他会安静地做他喜欢的事：画画、吹萨克斯、剪纸、折纸。

小希也一样。最近一段时间，她迷上了白色茶花，在妈妈的帮助下网购了茶花种子并种植。“我的茶花开出来后会是白色的吗？”她逢人都会问这个问题，还把自己的ipad屏幕也换成了白色茶花，放学路过花店也要进去看看有没有白色茶花。

这就是孤独症患者典型的重复刻板行为。

有研究表明，84%的孤独症患者会表现出严重的焦虑症状，而刻板行为能缓解这种焦虑。可一旦周围的环境或物品发生了变化，他们就会情绪崩溃、不知所措。

比如小希妈妈刚开始收到的是红色茶花种子，原来是店家发错货了。“重新买，快一点！”小希天天用妈妈的手机催促店家，还会逢人就问，“我的白色茶花种子寄到了吗？”“这一次的茶花种子是白色的吗？”

在白色茶花种子没有寄到的那几天，她无时无刻不在念叨，就连晚上睡觉说的梦话都和白色茶花有关。

事实上，小希一直以来的睡眠都不好，需要靠药物来助眠。“就像普通人有心事的时候会坐立不安、无精打采一样，她重复的那些刻板语言、刻板行为，就好像是她的心事。只不过普通人在短时间内能自我消化负面情绪，而她的心事会困扰她好几年甚至更久。”小希的妈妈解释。

康康也一样。他在学校的时候，老师教会他如何打扫一间客房的卫生。先整理床铺、更换床单被套，再扫地、拖地……他“严格”按照老师教的顺序来练习。

可毕业后正式工作了，和他搭档的同事并没有按照这样的顺序来。同事想的是，大家分工合作，一人干一半活，不就能快点收工吗？然而这不是康康熟知的规则，于是他不知所措了，只能通过砸凳子来表达自己的情绪。

“出了学校，除非家人一直陪伴在旁，否则很多孤独症患者都会慢慢‘退化’，最终连基本的谋生技能都不会，无论此前他们在学校练得有多好。”这是一位特殊教育学校老师的担忧。

“这几年，被诊断为孤独症的孩子数量呈上升趋势，病因至今仍是个谜，终身无法治愈。不过发现得越早、干预得越早，能显著改善这些孩子的不良预后。这一点值得安慰。”

信宇和小希都属于康复较好的孤独症患者。在他们的成长过程中，有不少相似的地方。

他们都较早地进入到特殊教育学校就读。

“一年级入校时，他总坐不住，喜欢到处跑，喜欢动讲台上的电脑，喜欢自言自语。”宁波市达敏学校教师李淼当了信宇9年的班主任。

这是一所老牌的特教学校，办学理念主张课堂教学社区化、教学内容生涯化、教学方式生态化，目的就是让每一个“折翼天使”在走出校门后，都能融入社会，自力更生。

这里的孩子大多都有“两张课表”，一部分课程所有孩子一起上，个训课程则由专门的教师给孩子一对一上。

信宇也一样。在做了学科基础评估后，李淼发现他对人民币很感兴趣。

于是，李淼打算从人民币入手对他开展个训教学。由于每个孩子的情况都不同，所以教材学具都要特制。

“我从网上下载了人民币图案，然后打印、剪贴、塑封，做得有些着急，有几张‘人民币’剪得不平整，他看到了非要重新剪得整整齐齐，让每条边都直直的。”李淼觉得信宇很仔细，于是让他也一起来参与教具制作。

几次之后，李淼发现信宇剪刀用得很好，便鼓励他试试剪纸，从最简单的五角星开始剪。

没想到，这一剪，竟“剪”出了一位剪纸达人。2016年，信宇的两幅剪纸作品参加了宁波地区“让我来帮助你”公益大型拍卖会，共卖出1200元。

“没有什么秘诀，他就是每天剪，学校也请过几位有名的剪纸艺人来指导过孩子们，他愿意学，所以越剪越好。”李淼说，特教学校的孩子其实和普通孩子一样，只要发现并尊重他们的兴趣，他们一样能创造惊喜。

信宇的剪纸作品

达敏学校开设了不少社团课，请来专业的校外专家来教学。信宇喜欢吹萨克斯，老师就会挑选合适的曲子教给他。后来，他又学了吹葫芦丝、画油画、做手工。仿佛有天赋一般，他学得都非常出色。

家里人还发现，信宇似乎对数字特别钟情。“1987年4月20日是星期几？”“星期一。”对于这样的问题，他不假思索就能脱口而出，而且几乎从不出错。

信宇的绘画作品

他的绘画作品多次获全国儿童绘画大赛三等奖、优秀奖；他多次在学校、海曙区组织的文艺活动中演奏乐器；他还是学校向日葵广播站的播音员；2019年被评为宁波市海曙区“新时代好少年”。

在小学和中学阶段，每周二上午都有“进社区活动”，这也是达敏学校的办学特色。老师会带着孩子们去马路上学习交通规则，去超市学习购物，去公交车站、地铁站学习如何乘坐交通工具。

李淼带的班里，患孤独症的孩子有好几个。每次外出前，她都会提前把注意事项写在“流程卡”上告诉他们。

“去了超市，没有付钱的物品不能拆包装；我们今天要坐公交车到鼓楼站下车，不坐全程，到站了一定要跟着老师下车……”外出前，李淼会和孩子们“约法三章”。

不然，一些患有孤独症的孩子就会固执地等公交车到终点站才会下车，或是直接撕开超市里的沐浴露包装闻味道。

信宇很配合。李淼告诉他在外面不可以直接向陌生人提问，不可以用手指着别人，他都会一一点头答应。但他会忘记，需要李淼经常提醒。

一经提醒就“改正”，这在普通人看来稀松平常，但对孤独症患者而言，却是成百上千次康复训练的结果。

小希在杭州市杨绫子学校读一年级时，班主任任洁就对她印象深刻。“小姑娘记东西快，给出指令后的配合度也不错，相对来说让老师比较省心。”

不过，任洁很快就领教到了小希的“倔”。一天，放学铃声响了，课还剩一点没讲完。任洁继续讲课，但小希已经像往常一样收拾好书包自顾自走出了教室。

任洁连忙跟了出去拉住她，没想到小希不管不顾，甚至用力甩开她的手。“听老师说，今天的一日活动还没结束，所以放学铃声虽然响了，但还不能离开。”任洁稳住小希的肢体，眼神与她平视，语气温柔而坚定。

在任洁的反复耐心安抚下，小希终于停止了肢体反抗，情绪平稳下来。

这次“小冲突”也让老师们更了解小希。个训教师吴进丹针对她的反应调整了个训教案，通过“心情棋”教小希如何表达喜怒哀乐；通过给图片排顺序，帮她建立对事件的逻辑概念；通过事先制定好规则，让她对结果更容易接受；通过创设社交情境，教她应对的方法。

当再次出现延迟放学时，小希虽然还是会着急，但已不像第一次那样直接冲出教室，而是拉着老师的手，不停地说“还没到时间”。

任洁明白，这是小希想从老师这里获得“是的，还没到放学时间”的行动肯定，也是她对规则发生改变后的一种反应——通过重复刻板语言来减少焦虑。

如今的小希上五年级了，对老师给出的指令，她都能很快跟上。加上学校日常为孩子们量身设计了符合他们身心发展的课程，内容涵盖知识学习、劳动能力、运动能力等，她进步很快。现在，她已能做一些简单的早餐，会洗自己的衣服，会跳绳，还代表学校参加了中国第五届残疾人冰雪季活动，获得了不错的成绩。

信宇和小希的班主任都提到，孩子之所以康复较好，家庭的高配合度功不可没。

“孩子3周岁时被诊断患有孤独症，起初我们不信，以为孩子不会说话是老一辈常说的‘贵人语迟’，但随着他慢慢长大，在普通幼儿园里天天哭，过得很不开心，我们意识到不能再勉强他了。”信宇的妈妈回忆。

家里人自学、到处请教，最终把信宇送来了达敏。当看到笑容重回孩子脸上，信宇的父母、奶奶、姑姑对学校充满了感激，对学校老师给出的每一个反馈更是认真对待。

就像李淼告诉他们，多让孩子剪纸、吹乐器、接触数字油画，信宇妈妈便马上买了各色彩纸、剪纸书、油画棒，从电脑上下载曲谱，每天都陪着孩子练。

小希的妈妈也一样。她前往青岛、广州、北京、上海等多地，向那里的专业机构学习有关孤独症的治疗方法，对老师给出的学情反馈更是每日必回。当语文老师夸奖小希对课文的理解能力好时，妈妈会在家教小希学汉语拼音，老师也会挑选合适的教学视频发给小希妈妈；当数学老师夸奖小希对数字的认知能力好时，妈妈就会在家教小希背乘法口诀表。

“她在这所学校里每天都是开开心心的，这就够了，很感谢老师的付出，让我的孩子每天都在进步。”小希的妈妈说。

“有时候只是不敢去想，哪一天我们全都不在了，孩子怎么办？谁能陪他一生？”“希望社会上的每一个人都能代替老师和家长，给予他们理解和帮助，只要一点点，其实就能让他们好好生活。”

信宇家，每周末都会上演一场音乐会，孩子吹奏，家人倾听，恬静而美好。

小希的妈妈会带着爱看花的小希，周末辗转于公园、景区，完完全全亲近大自然。因为小希不再和小时候一样，每餐吃不到外婆做的水蒸蛋就会哭闹。用妈妈的话说，“现在能往外带了”。

这样的他们和家里人相处，就如同普通家庭一样。

只是，信宇和小希的家人，他们心底始终笼罩着一层担忧和哀伤。孤独症终身无法治愈，等到有一天，家里人都不在了，还有谁能来照顾孩子？

就像信宇，明年就要从职高班毕业了。他的妈妈最近找班主任聊天的话题，三句话不离就业，担心他不懂与人交流会被欺负，担心他完成不了工作，担心他不快乐……

“因为这些问题并不是通过学校教育或是医疗手段就能彻底治愈的。对于孤独症患者来说，社交障碍注定了他们很难独自和社会融合。”信宇职高班的班主任傅海贝这些年送走了一届又一届毕业生，在她印象中，患有孤独症的孩子能独立工作的，几乎没有，都需要有家人陪着上班，或是在残疾人阳光之家工作，有专门的人员辅助。

傅海贝自从担任了职高班班主任后，会抽空去各残疾人阳光之家考察，以给学生未来就业提供指导。“一个地方就在你们家小区附近，工作比较单一，信宇可能会觉得压抑；另一个地方每天工作间隙都有画画、手工等丰富的活动，比较适合信宇，缺点就是离你们家有点远……”她告诉信宇妈妈。

“毕业后我们很难做到对每一名毕业生保持持续跟踪关注，但只要有家长来咨询或是倾诉，我们学校的老师都很乐意提供帮助。”傅海贝说。

这些年来，达敏学校重新设置了职高班课程，偏重于对学生生活技能的养成。也是在职高班里，信宇学会了炒菜、做饭、拖地、洗衣服、整理床铺，学会了独立外出取快递，能和奶奶一起去超市购物，能在妈妈的陪伴下骑自行车回家，还在老师的帮助下成功主持过几次学校举办的联欢会。

“只要有人陪着，告诉他们做事的规则，在他们出错的时候及时告诉他们正确的做法是什么，他们就能很好地完成。”傅海贝说。

杭州杨绫子学校连续5年承办“来自星星的话语”-杭州市孤独症学生画展，通过这种方式把爱传播出去，向社会宣导特殊教育知识，让更多的人关注特殊学生。

所以，无论是达敏学校，还是杨绫子学校，教师办公室都在学生教室里，学生身边也始终都有老师陪伴的身影。

小希的妈妈也常常会想到女儿未来的生活。相比早几年前的焦虑、无措，如今她已能很坦然地接受女儿是孤独症患者的事实。“如果连家人都不能接纳她，又怎么奢望世人不用异样的眼光看她？”

这些年，小希的妈妈四处参加有关孤独症治疗的学习培训班，她发现社会对于这部分群体的了解实在太少了。“我只希望大家都能多认识这些‘星星的孩子’，不要害怕他们，不要躲开他们，不要指责他们。”

杭州杨绫子学校饲养了一只小山羊。“来自星星的孩子”大多都愿意亲近小动物。

“其实，照顾孤独症患者的人是最辛苦的，尤其是家人和老师。”达敏学校校长陆雪萍说。

今年世界孤独症日的主题，就提到了要关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

这些年来，达敏学校每学期的家长会增加了让“过来人”家长给新生家长谈心的环节。陆雪萍说，有共情的交流才能让家长们彼此温暖，互相打气，从而给孩子提供更好的康复和成长环境。

虽然特教学校的教师们本身学的就是特教专业，工作之初也都知道自己今后会面对一群特殊的“折翼天使”，但碰到的难题和困惑多了，他们也会有情绪低落的时候。像小希的数学老师李老师就坦言，常常会觉得有挫败感，“教了很久的一个知识点，孩子总是学不会，或者会了以后隔一段时间又忘了”。

杨绫子学校会定期为教师们安排心理解压活动。开班主任会议，请老教师们传授经验，分享具体案例，为新教师们支招；请心理学专家一起团建，让教师们在轻松的氛围中获得情绪的释放。

“现在，我会把孩子们每一次的进步都当成是他们送给我的惊喜，对自己说——太棒了，他们又学会了一项新技能！”李老师说。

只不过，在学校练得再好，离开学校后，如果没有持续性支持，孤独症孩子也会“退化”得很厉害。“作为特教工作者，我们想呼吁社会上的每一个人都能代替老师和家长，给予这些孩子理解和帮助，在他们不知所措的时候给他们一个建议，在他们重复刻板语言或者刻板行为的时候，能多包容。只要一点点帮助和善意，其实就能让他们好好生活。”陆雪萍说。

北京大学中文系语言学实验室学者吴西愉说：“社会对孤独症是害怕的。所以，我们首先应该做的，或许是帮助社会对孤独症‘脱敏’。”

“相比改变他们，让他们适应社会，其实更重要的是我们如何去接纳他们，我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。”北京大学IDG麦戈文脑科学研究所、心理与认知科学学院研究员易莉呼吁。

一走进达敏学校，就能看到这面有爱的墙：让每一颗星星都闪亮。

2019年中国首部公益孤独症电影短片《大海小雨》，讲述了一个孤独症孩子和父亲的故事。影片中，父亲大海的一句话戳中了很多人，“大海说：‘我们希望，比小雨多活一天’”。

每个孩子都是独一无二的，哪怕他们生活在另一个“星球”上。当生命成为谜题，唯有爱是谜底。

（注：文中信宇已征求其家长同意使用实名，图片及视频的使用也已得到其家长同意。其余孩子皆使用化名）

浙江教育报刊总社数媒中心记者 潘玉萍 丁锦烨

责任编辑丨吴锦珑

转载请注明来源：浙江省教育厅官微“教育之江”

投稿邮箱：[e-mail]

更多精彩